(puhe Turussa Ilonan päivänä 9.10.2006) 

Ilonan päivä 9. lokakuuta on valtakunnallinen mielenterveyskuntoutujien omaisten päivä. Ilonan päivän tarkoituksena on tuoda esiin mielenterveyskuntoutujien omaisten asemaa ja ongelmia. Tänä vuonna päivän teemana ovat unohdetut omaishoitajat - psyykkisesti sairastunutta läheistään hoitavat henkilöt, jotka eivät saa omaishoidon tukea.

Omaisten liiton teemana valtakunnallisen Ilonanpäivän viettoon on tänä vuonna Yhteistä omaistyötä 15 - vuotta. Omaiset Mielenterveystyön Tukena Lounais-Suomen yhdistys tekee ennaltaehkäisevää, korjaavaa ja kuntouttavaa työtä mielenterveyspotilaiden ja – kuntoutujien omaisten ja läheisten keskuudessa. Yhdistyksemme on vanhempi kuin valtakunnallinen kattojärjestömme –vuonna 2009 yhdistys täyttää 25 – vuotta. Tämän illan teemaksi olemme valinneet ”Omaistyötä ennen ja nyt”.

Kun 90-luvulla psykiatrista hoitojärjestelmää uudistettiin kiireessä ja laman alla, oli seurauksena ”avohoitopainotteisuus”, joka käytännössä usein tarkoitti toipilaan kotiuttamista läheisten kuntoutettavaksi. Psyykkisesti sairastuneille tarjolla olevat palvelut ovat sektoroituneen palvelujärjestelmämme järjestäminä pirstaloituneet viidakoksi, jossa on joskus vaikea suunnistaa. Omainen saattaa joutua toimimaan palveluohjaajana, joka selvittää saatavilla olevia palveluita, tukee erilaisten hakemusten täyttämisessä, ja pahimmillaan täyttää palvelujärjestelmän aukkoja toimimalla ”vapaaehtoisesti” epävirallisena (eli palkattomana) omaishoitajana.

Hätä ja huoli virallisen hoitojärjestelmämme kyvyttömyydestä pitää huolta psyykkisesti sairastuneista sekä hoitovastuun sysääminen omaisten ja läheisten harteille sai aikaan omaisyhdistystoiminnan viriämistä samanaikaisesti potilasjärjestötoiminnan viriämisen kanssa. Turussa potilasyhdistys Turun Mielenterveysyhdistys ITU perustettiin samana vuonna kuin Omaiset Mielenterveystyön Tukena Lounais-Suomen yhdistys. Yhdistyksillä on koko historiansa mittainen perinne yhteisen mielenterveystyön tekemisestä.

Tällä hetkellä yhdistyksemme pohtii omaa tulevaisuuden strategiaa ja visiota, sillä joukossamme on uusia työntekijöitä ja jäseniä, lisäksi yhdistyksen toiminta on kasvanut. Minne mennään?  Vaihtoehtoja on useita, mutta toivottavasti menemme samaan suuntaan kaikki yhdessä. Tavoitteena on kehittää yhdistyksen toimintaa siten, että laatu lisääntyy, keskitymme olennaiseen ja pystymme hyödyntämään parhaalla mahdollisella tavalla kaikki ne resurssit, joita meillä toiminnan järjestämiseen on (jäsenten tekemä työ, jäsenten osaaminen, työntekijöiden ammattitaito, toimitilat ja taloudelliset resurssit).

Mistä tietää onko yhdistyksen toiminta laadukasta? Itse olen määritellyt tähän 1.yhdistyksen kivijalka: yhdistyksen jäsenet, jotka ovat olleet toiminnassa mukana pitkään, ehkä alusta asti, ja edelleen tuntevat paloa toiminnan kehittämiseen ja eteenpäinviemiseen (he tuntevat yhdistyksen historian ja pitävät tätä tietoa esille, jotta emme joudu toistamaan historiaamme)

2.yhdistyksen ikkunat: yhdistyksen jäsenet, jotka viivähtävät yhdistyksessä hetken ja jatkavat sitten eteenpäin (he ovat ”tuuletuksen” kannalta tärkeitä, jotta emme jämähtäisi paikoilleen)

3.yhdistyksen seinät ja vesikatto: ammattitaitoiset työntekijät, jotka turvaavat yhdistyksen jäsenille toiminta- ja virkistysmahdollisuuksia

4.ulko-ovi, jonka kynnys on matala: toivotamme uudet jäsenet ja työntekijät tervetulleiksi mukaan.

Elämä kuljettaa useimpia meistä monenlaisiin oppimiskokemuksiin ja itse olen ajatellut, että tässä taitaa olla elämän tarkoitus: oppiminen. Jotkut elämän tarjoamat kokemukset vain ovat karvaampia kuin toiset. Joitakin kutsumme kriiseiksi. Syvimpiä kriisejä emme ehkä koskaan voi tarkastella oppimiskokemuksina – ne ovat yksinkertaisesti liian epäoikeudenmukaisia.

Tutkimusten mukaan noin 15% suomalaisista sairastuu psyykkisesti jossakin elämänsä vaiheessa. Sairastuneiden lähipiirissä elää keskimäärin 2 – 6 läheistä; puoliso, lapsi, vanhempi, ystävä. Uusi tilanne on läheisille vaativa ja arkea kuormittava. He ovatkin riskissä sairastua tai uupua itsekin.

Kriisin kohdatessa vertaistuki on voimavara, johon kannattaa tarttua. Ihan ensimmäiseksi tulee todennäköisesti huomio, että ei ole yksin. Tällainen huomio jo sinänsä helpottaa, mutta vertaistuki voi tarjota paljon muutakin. Kriisistä selviytymistä helpottaa myös se, kun näkee, että kriisistä voi selvitä. Omaisyhdistyksen jäseninä on useita tällaisia ”arjen sankareita”, joiden selvitymistarinat ovat olleet esimerkkinä, lohtuna ja rohkaisuna monille muille.

Läheisen vaikea sairaus herättää voimakkaan halun auttaa, hoivata ja tukea – joskus jopa omien voimien äärirajoille saakka. Jotta jaksaisimme auttaa ja tukea, tarvitsemme virkistystä, hyvää mieltä ja olkapäätä omien murheidemme lohduksi. Useimmat yhdistyksen jäsenet ovatkin huomanneet tämän, ja käyttävät aktiivisesti hyödykseen myös yhdistyksen tarjoamia mahdollisuuksia virkistykseen.

Mielenterveyskuntoutujien omaisista 27 % käyttää aikaa läheisensä huolenpitoon yli 32 tuntia viikossa. Silti keskimäärin vain 5 % mielenterveyskuntoutujien omaisista saa kunnallista omaishoidon tukea. Osasyynä tilanteeseen ovat mittaristot, joiden avulla kunnat arvioivat hoidettavan kuntoa. Mittaristot painottavat fyysistä toimintakykyä, jolloin niiden avulla ei voi juurikaan arvioida hoidettavan sosiaalista ja psyykkistä toimintakykyä eikä hoidon/huolenpidon sitovuutta. Tilanteen korjaamiseksi on aloitettu työ, jonka tarkoituksena on tuottaa kuntien käyttöön uudenlaiset mittarit ja saada omaishoidon tuen myöntämisen kriteerit yhtenäisiksi. Kunnat kuitenkin päättävät itse, ottavatko ne uudet mittaristot käyttöön.

Mielenterveyskuntoutujaa hoitava omaishoitaja vastaa tyypillisesti läheisensä arjen sujumisesta. Esimerkiksi skitsofreniaan liittyy usein passiivisuutta ja aloitekyvyttömyyttä. Skitsofreniaan sairastunut ei välttämättä kykene huolehtimaan hygieniastaan tai lääkkeiden otostaan, käymään kaupassa, laittamaan ruokaa tai huoltamaan vaatteitaan. Omaisen huolenpitotehtävään voi kuulua myös se, että hän yrittää ylläpitää läheisensä todellisuudentajua. Toimintakyvyn rajua laskua voi aiheuttaa myös esimerkiksi vakava masennus. Mikäli hoidettava on itsetuhoinen, omaiselle lankeaa paljon valvontavastuuta: läheistä ei ehkä voi jättää hetkeksikään yksin.

Läheisistään huolehtivien mielenterveyskuntoutujien omaisten määrää ei ole tilastoitu ja esimerkiksi omaisyhdistyksiin kuuluvat omaiset muodostavat vain pienen ja valikoidun ryhmän. Keskimäärin voidaan kuitenkin todeta, että läheisistään huolehtivista 81-87 % on naisia, jotka ovat keskimäärin 55-vuotiaita. Heistä 28-33 % asuu yhdessä sairastuneen kanssa. Suurin osa sairastuneista läheisistä (54-61 %) on skitsofreenikkomiehiä, joiden keski-ikä on 38-44 vuotta. 1980-luvulla alkanut psykiatrisen hoidon rakennemuutos on vaikuttanut merkittävästi omaisten asemaan. Laitoshoitopaikkoja on vähennetty, mutta avohoidon resurssit tai kankeahkot rakenteet eivät ole pystyneet vastaamaan uudistuneisiin tarpeisiin. Tässä tilanteessa omaisten hoitovastuu on lisääntynyt.

Itse harrastan aforismien keräilyä, ja haluan antaa teille yhden, jonka olen kokenut virkistäväksi – ja joka mielestäni kuvaa omaisyhdistyksen toimintaa:

Hyvää elämää inspiroi rakkaus ja ohjaa tieto. - Bertrand Russell

Toivotan virkistävää Ilonan päivän juhlaa kaikille läsnäolijoille!